Дата проведения:
15 декабря
VII Всероссийская конференция
с международным участием
Content Oriented Web
Make great presentations, longreads, and landing pages, as well as photo stories, blogs, lookbooks, and all other kinds of content oriented projects.

15 декабря будет проходить седьмая Всероссийская мультимедийная конференция «ОРФАНИКА», посвященная диагностике и лечению орфанных заболеваний.

Конференция «ОРФАНИКА» проходит полностью в онлайн-формате и собирает тысячи зрителей со всей России – генетиков, детских и взрослых кардиологов, ортопедов, эндокринологов, ревматологов, неврологов, педиатров, а также специалистов по организации здравоохранения.

Организаторами Всероссийской мультимедийной конференции «ОРФАНИКА» являются Ассоциация медицинских генетиков и Некоммерческое партнерство «Общество по развитию медицины и здравоохранения».
Конференция проводится при поддержке ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» и международного консорциуму Orphanet (Орфанет).


На страницах виртуальных стендов вы найдете ПОЛЕЗНЫЕ МАТЕРИАЛЫ, ФАЙЛЫ ДЛЯ СКАЧИВАНИЯ, ТРЕНИНГИ и многое другое
Программа конференции Орфаника VII
Посмотрите расписание в интересующем вас зале.
Для этого выберете нужный зал из выпадающего списка
Президентский зал (зал 1)
Стеклянный зал (зал 2)
Онлайн (зал 3)
9:00 - 10:30 Актуальные вопросы диагностики скелетных дисплазий
Председатель: Маркова Татьяна Владимировна

1. Современная классификация и способы диагностики скелетных дисплазий – 20 мин.
Маркова Татьяна Владимировна

2. Актуальные вопросы диагностики скелетных коллагенопатий 2 типа в практике врача – 20 мин.
Осипова Дарья Валерьевна

3. Сложности постановки молекулярно-генетического диагноза пациентам с рахитоподобными заболеваниями – 20 мин.
Шарова Маргарита Викторовна

4. Дифференциальная диагностика и способы хирургической коррекции рахитоподобных заболеваний – 20 мин.
Мельченко Евгений Викторович

5. Дискуссия – 10 мин.
10:30 - 10:45 Перерыв
10:45 - 12:15 Часть 1: новые данные о НЦЛ2 в РФ
Председатель: Белоусова Е.Д.
Часть 2: вопросы диагностики НЦЛ2
Председатели: Захарова Екатерина Юрьевна, Печатникова Наталья Леонидовна
Симпозиум при поддержке компании Biomarin, не обеспечивается баллами НМО
Часть 1: новые данные о НЦЛ2 в РФ
Председатель: Белоусова Е.Д.
Симпозиум при поддержке компании Biomarin, не обеспечивается баллами НМО

1. Приветственное слово председателей + опрос участников сессии - 5 мин.

1.
Приветственное слово председателей + опрос участников сессии - 5 мин.

2. Итоги опроса генетиков на прошлых конференциях «Орфаника» - 10 мин.
Белоусова Елена Дмитриевна

3. Путь пациента НЦЛ2 2020-2021- 20 мин.
Михайлова Светлана Витальевна

4. 4-летние данные по клинической программе ФЗТ при НЦЛ2 - 15 мин.
Невмержицкая Кристина Сергеевна

5. Дискуссия - 10 мин.

Часть 2: вопросы диагностики НЦЛ2
Председатели: Захарова Екатерина Юрьевна, Печатникова Наталья Леонидовна

1. Организация скрининга силами неврологов опыт Санкт-Петербурга - 10 мин.
Снегова Евгения Владимировна

2. Организация скрининга силами неврологов опыт Красноярска - 10 мин.
Демьянова Ирина Михайловна

3. Дискуссия - 10 мин.
12:15 - 12:30 Перерыв
12:30 - 14:00 Пленарное заседание
Battle: Обзор подходов к генной терапии орфанных заболеваний (скептик против оптимиста)
Председатели: Куцев Сергей Иванович, Захарова Екатерина Юрьевна, Вашакмадзе Нато Джумберовна
14:00 - 15:00 Перерыв
15:00 - 16:30 Ахондроплазии
Председатель: Куцев Сергей Иванович
1. Обзор ахондроплазии – 20 мин.
Тюльпаков Анатолий Николаевич

2. Сложности в постановке диагноза ахондроплизии - 20 мин.
Маркова Татьяна Владимировна

3. Различные методики определения костного возраста и хирургическое лечение ахондроплазии – 10 мин.
Попков Дмитрий Арнольдович

4. Возможности нейрохирургии в лечении ахондроплазии - 20 мин.
Рещиков Дмитрий Александрович

5. Дискуссия – 20 мин.
16:30 - 16:45 Перерыв
16:45 - 18:15 Молекулярная диагностика в клинической практике
Председатель: Рыжкова Оксана Петровна
9:00 - 10:30 Название симпозиума уточняется
10:30 - 10:45 Перерыв
10:45 - 12:15 Миодистрофия дюшенна: современный взгляд на проблему
Симпозиум при поддержке компании PTC Therapeutics, не обеспечивается баллами НМО
1. Программа селективного скрининга на МДД/МДБ в РФ - 20 мин.
Поляков Александр Владимирович

2. Клиническая гетерогенность миодистрофии Дюшенна - 20 мин.
Шаркова Инна Валентиновна

3. Аталурен– первый пероральный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна, вызванной нонсенс мутацией - 20 мин.
Никитин Сергей Сергеевич

4. Российский опыт применения аталурена для лечения пациентов с болезнью Дюшенна - 20 мин.
Кузенкова Людмила Михайловна

5. Дискуссия – 10 мин.
12:15 - 12:30 Перерыв
12:30 - 14:00 Площадка обмена научными данными по СМА
Симпозиум при поддержке компании Янссен, подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», не обеспечивается баллами НМО
1. Скрининг новорожденных – мировой и Российский опыт - 15 мин.
Поляков Александр Владимирович

2. Дебаты: Какой терапевтический подход является предпочтительным для предсимптоматической терапии СМА? - 30 мин.
Агранович Олег Виленович, Кузенкова Людмила Михайловна

3. Дебаты: существует ли клиническая потребность в комбинированной или последовательной терапии? - 30 мин.
Влодавец Дмитрий Владимирович, Артемьева Светлана Брониславовна

4. Дискуссия - 15 мин.
14:00 - 14:30 Доклад при поддержке компании Янссен, подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», не обеспечивается баллами НМО
14:30 - 15:00 Название симпозиума уточняется
15:00 - 16:30 Что? Где? Когда? – опыт оказания медицинской помощи пациентам
с наследственными заболеваниями
Симпозиум при поддержке компании Novartis, не обеспечивается баллами НМО
Председатель: Кузенкова Людмила Михайловна.
1. Что поможет распознать ранние признаки наследственных заболеваний? – 25 мин.
Печатникова Наталья Леонидовна

2. Где и на чем базируются принципы генной терапии? – 25 мин.
Михайлова Светлана Витальевна

3. Когда счет идет на нейроны – как быстро можно помочь пациенту со СМА? – 25 мин.
Увакина Евгения Владимировна, Попович София Георгиевна

4. Дискуссия – 15 минут.
16:30 - 16:45 Перерыв
16:45 - 18:15 Секция по оценке физического/умственного развития детей разного возраста
Председатели: Вашакмадзе Н.Д., Печатникова Н.Л.
9:00 - 10:00 Наследственные болезни обмена веществ под маской ДЦП
Симпозиум при поддержке компании PTC Therapeutics, не обеспечивается баллами НМО
1. Что может скрываться под маской ДЦП, когда диагноз не укладывается в привычные рамки - 25 мин.
Михайлова Светлана Витальевна

2. Лабораторный подход к проблеме: как не пропустить наследственные болезни обмена веществ - 25 мин.
Захарова Екатерина Юрьевна

3. Дискуссия – 10 мин.
10:00 - 10:45 Перерыв
10:45 - 12:15 Кислотно-щелочные состояния крови
Председатель: Печатникова Н.Л.
12:15 - 12:30 Перерыв
12:30 - 14:00 Секция по болезням печени
Председатели: Семенова Наталья Александровна, Строкова Татьяна Викторовна, Захарова Екатерина Юрьевна
1. Клинический осмотр пациента (+ видео) - 10 мин.
Строкова Татьяна Викторовна

2. Биохимические маркеры - 15 мин.
Ипатова Мария Георгиевна

3. Лабораторные методы диагностики - 15 мин.
Захарова Екатерина Юрьевна

4. Клинический осмотр новорожденного – 15 мин.
Дегтярева Анна Владимировна

5. Разбор клинического случая - 15 мин.
Семенова Наталья Александровна

Дискуссия - 20 мин.
14:00 - 15:00 Перерыв
15:00 - 16:30 Симпозиум при поддержке компании Swixx BioPharma, не обеспечивается баллами НМО
16:30 - 16:45 Перерыв
16:45 - 18:15 Гемостаз: просто о сложном
Председатели: Вашакмадзе Н.Д.
Организаторы
Научный организатор мероприятия:
Технический организатор мероприятия:
При поддержке:
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ПРИ ПРОСМОТРЕ ВИДЕОТРАНСЛЯЦИИ
В соответствии с техническими требованиями к организации онлайн мероприятий для НМО для направления вам сертификатов участников по итогам мероприятия, мы должны быть уверены, что вы действительно смотрели трансляцию. Периодически у вас на экране будет появляться всплывающее контрольное окно с кнопкой «продолжить просмотр» – таким образом система будет проверять ваше присутствие за компьютером.
Обязательно подтверждайте присутствие нажатием на кнопку «продолжить просмотр»!
ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ,
ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ СЕРТИФИКАТ УЧАСТНИКА
КАК МИНИМУМ
6 ИЗ 7 РАЗ
НЕ МЕНЕЕ
270 МИНУТ
В ТЕЧЕНИЕ
30 РАБОЧИХ ДНЕЙ
пройти контроль в течение мероприятия
смотреть трансляцию
образовательной программы
(не учитывается время технических
и плановых перерывов, время просмотра симпозиумов вне программы НМО)
после завершения мероприятия при соблюдении вышеперечисленных условий сертификат участника будет загружен в ваш личный кабинет
Техподдержка конференции:
Видеотрансляция
Чтобы перейти к видеотрансляции в интересующем Вас зале, нажмите на соответствующую кнопку
Конференция признана соответствующей требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Количество кредитов НМО: 6

Специалисты: генетики, педиатры, неонатологи, детские неврологи, аллергологи-иммунологи, терапевты, травматологи-ортопеды, детские кардиологи, детские реаниматологи, детские эндокринологи, детские офтальмологи, организаторы здравоохранения
Спонсоры
Контакты